Malattie rare, una guida per trovare il miglior centro di riferimento
Online la mappa dei centri di riferimento per la cura delle malattie rare
Doveecomemicuro.it è il portale italiano dedicato alle strutture sanitarie italiane dove il cittadino può trovare informazioni sui centri, gli ospedali e le patologie trattate. Il sito internet si arricchisce ora di una sezione importante dedicata alle malattie rare.
Nell’Unione Europea col termine “malattia rara” si intende una patologia la cui prevalenza non supera 5 casi ogni 10.000 persone. Ogni anno il numero delle malattie rare aumenta, di pari passo con i progressi della ricerca genetica.
Solo in Italia, le persone affette da una malattia rara sono circa 2 milioni e di questi il 70% circa sono in età pediatrica. Nel nostro paese, secondo l’Osservatorio Malattie Rare, sono circa 20 i casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti, ed ogni anno vi sono 19.000 nuove segnalazioni.
Le malattie sono per lo più anomalie congenite, seguite da malattie endocrine e metaboliche. Sul portale doveecomemicuro.it sono state create 9.000 schede di diverse malattie, con informazioni utili per orientare la persona verso il miglior centro per la propria patologia.
In Italia sono circa 155 le strutture sanitarie che si occupano di malattie rare e di queste la maggior parte si trova al nord. Sul sito vengono indicati, oltre al centro di riferimento per la patologia, anche se il tipo di assistenza si rivolge all’adulto o al bambino.
Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) sottolinea che avere un centro di riferimento per la patologia dà la possibilità di essere inseriti in un approccio muldisciplinare. Dà inoltre la possibilità di poter contare su più specialisti e diversi tipi di trattamento, e veder garantita la continuità assistenziale.
