L’Associazione genitori bambini emopatici

L’esperienza che vogliamo raccontarvi con questa intervista nasce nel 1998 quando Achille Di Paolo Emilio scopre, complice un Linfoma non Hodgkin che colpisce il figlio di appena 7 anni, l’avanguardia assistenziale dell’ospedale Sant’Orsola di Bologna rispetto alla presa in carico dei giovani pazienti e dei familiari. Da quel momento in poi l’unico obiettivo di Achille è stato quello di far nascere un’associazione nel reparto di Oncoematologia nell’ospedale di Pescara, e ci è riuscito!

Come è nata AGBE – Associazione Genitori bambini Emopatici?

L’Agbe quest’anno ha festeggiato il suo ventennale, è nata nel 1999; quando affrontai la malattia di mio figlio, venni a sapere che anche un mio collega di banca stava lottando per la malattia di suo figlio. Ci trovavamo in regioni differenti per le terapie e decidemmo di fondare l’Agbe per non obbligare mai più i genitori a viaggi lunghi e lontano dalle proprie case:

• a quei tempi mancavano strutture dedicate ai bambini nel territorio abruzzese, pur essendo Pescara un’eccellenza nel campo dell’ematologia;
• molti familiari erano costretti a recarsi lontano da casa per lunghi periodi, un disagio enorme soprattutto se si pensa al fattore emotivo che richiede la presenza di affetti;
• l’aspetto economico, altro fattore rilevante: quando un bambino si ammala uno dei due genitori deve allontanarsi dal proprio lavoro, si vive con un solo stipendio e vivere fuori Regione implica molti costi.

Cosa rappresenta per lei Agbe?

Per me l’Agbe è il senso di famiglia e calore, un supporto sempre presente, la sicurezza che non mancherà mai l’abbraccio nel momento del bisogno. L’Agbe oltre ad offrire alloggio gratuito alle famiglie del bimbo impegnato nelle cure in reparto (oncoematologia pediatrica ospedale Spirito santo Pe) si occupa anche di dare assistenza alle famiglie e ai bambini all’interno del reparto in cui sono ricoverati i baby pazienti e nel day hospital pediatrico inaugurato nel 2014. Tra i servizi aggiuntivi abbiamo istituito nel 2011 il trasporto gratuito Casa-Ospedale-Casa, una navetta con all’interno due nostri volontari ( un uomo e una donna) i quali si recano a casa della famiglia il giorno della visita di controllo o di terapia, prelevano il bambino e il genitore e si dirigono presso l’ospedale ( Spirito santo Pe); terminata la visita o la terapia la famiglia chiama l’agbe che immediatamente fa ripartire una navetta con altri due volontari per riportarli a casa. Anche questo servizio serve a rendere meno gravoso il bilancio familiare.

Come si entra in contatto con voi e cosa fate per i genitori?

Sono oltre 43.000 le presenze registrate (maggiori info su agbe.eu) Dipende: per chi desidera conoscerci più da vicino, dedicarci il proprio tempo con volontariato o sostenerci con donazioni o attività abbiamo contatti sui social con una pagina facebook AGBE, abbiamo anche un sito dove è possibile trovare tutti i numeri di telefono o inviare una mail.

Sono oltre 43.000 le presenze registrate in Casa alloggio e presso la Questura di Pesca

Per quanto riguarda invece le famiglie dei piccoli pazienti in cura l’iter si svolge direttamente in reparto: quando arriva un nuovo caso si controlla immediatamente se la famiglia risiede lontano da Pescara e in quel caso se necessita di un appoggio per evitare lunghi viaggi o spese per residence e hotel.

Gesto più emozionante che ha ricevuto?

Io nonostante siano passati tanti anni dalla malattia di mio figlio mi commuovo con facilità. È difficile dimenticare, è difficile non avere paura e così quando i bambini mi rivolgono le loro attenzioni con un abbraccio, un disegno o un lavoretto creato da loro, io mi commuovo e mi sento ancora più motivato a rendere l’agbe un nido accogliente e sicuro per queste famiglie.

Rapporti con le istituzioni?

La cosa che sento ripetere ormai da tanti anni dalle istituzioni è questa frase: “dobbiamo ringraziare l’Agbe per il grande supporto che riesce a dare al nostro servizio ospedaliero, se non fosse per associazioni come queste ci troveremmo in grande difficoltà”.

Come è noto la sanità ha subìto grandi tagli e questo ha messo in difficoltà operatori, istituzioni e ovviamente pazienti; le istituzioni sono sempre state molto riguardose nei nostri confronti e disponibili o supportarci in caso di necessità.

Progetti futuri?

L’obiettivo più importante: la seconda casa alloggio AGBE. In questi 10 anni di casa alloggio ci siamo ritrovati ad avere più richieste di alloggio di quante potessimo soddisfare. Un dolore grande non riuscirci e cosi ci siamo messi all’opera per poter realizzare nuovi appartamenti, abbiamo trovato una costruzione a pochi metri da casa Agbe e abbiamo iniziato a ristrutturarla. Stiamo concentrando tutte le nostre raccolte fondi su questo obiettivo, manca ancora una parte cospicua ma i nostri sforzi sono finalizzati a poterla inaugurare in pochi mesi e rivolgiamo anche qui un appello a chi voglia sostenerci anche con una piccola donazione, perché ogni goccia è parte del mare.

Auguriamo a Lei ed a tutto il suo staff buon lavoro, anche se in realtà forse per voi non si tratta di lavoro, ma di donare e ricevere amore